Informal dementia caregiving:Positive aspects and exploring opportunities to improve the caregivers' lives

70% Van de mensen met dementie woont thuis, waar mantelzorgers het grootste deel van de zorg op zich nemen. Mantelzorgen wordt gezien als een zware taak, in de afgelopen jaren is meermaals aangetoond dat mantelzorgers meer psychologische en fysieke problemen ervaren dan niet-mantelzorgers. Echter kunnen mantelzorgers ook positieve gevolgen ervaren van mantelzorgen. Met dit proefschrift beoogden we meer inzicht te krijgen in een van de positieve gevolgen; verhoogde eigenwaarde. Daarnaast wilden we weten of de cognitieve vaardigheden van mantelzorgers beter of slechter zijn dan die van niet-mantelzorgers. Als laatste hebben we de effectiviteit van een interventie onderzocht. Allereerst hebben we gevonden dat een betere relatiekwaliteit met de persoon met dementie en minder depressieve symptomen voorspellend waren voor meer eigenwaarde onder mantelzorgers. Daarnaast vonden wij , tegen onze verwachting in, dat mantelzorgers zelf beter presteren op een taak voor geheugen dan niet-mantelzorgers. Wij vonden geen voorspellers voor prestaties op cognitieve taken. Uit het eerste gedeelte van het proefschrift kunnen we concluderen dat sommige mantelzorgers positieve gevolgen ervaren, zoals verhoogde eigenwaarde en betere geheugenprestaties. Het is belangrijk ook hier aandacht aan te besteden, om een completer beeld van de mantelzorgervaring te krijgen. Voorts vonden wij dat meer cognitieve empathie negatief kwadratisch samenhangt met depressieve symptomen onder mantelzorgers. Meer affectieve empathie aan de andere kant, hing lineair samen met meer angstgevoelens. Hieruit concludeerden wij dat het zinvol zou kunnen zijn om cognitieve empathie te verhogen, ofwel affectieve empathie te verlagen, om depressie en angst te verlagen onder mantelzorgers. Met dit idee is de dementiesimulator Into D’mentia ontwikkeld, waarin mantelzorgers door middel van mixed virtual reality beleven hoe het is om dementie te hebben. Het doel is cognitieve empathie en begrip te verhogen, teneinde negatieve gevolgen zoals zorglast en depressie te verlagen. Terwijl de mantelzorgers de Into D’mentia nuttig vonden, en ook aangaven dat hun begrip voor mensen met dementie verhoogd was, vonden wij geen veranderingen qua ervaren zorglast, depressie, en angst over een periode van 15 maanden. Als laatste hebben we de effectiviteit van 60 andere interventiestudies voor mantelzorgers geëvalueerd in een meta-analyse, waaruit bleek dat deze interventies over het algemeen kleine effecten hebben, op allerlei uitkomstmaten inclusief zorglast, depressie, angst, en kwaliteit van leven. Alhoewel interventies met kleine effecten een startpunt kunnen zijn, denken wij dat mantelzorgers meer nodig hebben om daadwerkelijk geholpen te zijn in hun zorgverlenende rol. Wij denken dat een continue, persoonlijk zorgplan bij zou kunnen dragen aan een beter welzijn voor die mantelzorgers die daar behoefte aan hebben

Do informal caregivers of people with dementia mirror the cognitive deficits of their demented patients?:A pilot study

Recent research suggests that informal caregivers of people with dementia (ICs) experience more cognitive deficits than noncaregivers. The reason for this is not yet clear. Objective: to test the hypothesis that ICs ‘mirror' the cognitive deficits of the demented people they care for. Participants and methods: 105 adult ICs were asked to complete three neuropsychological tests: letter fluency, category fluency, and the logical memory test from the WMS-III. The ICs were grouped according to the diagnosis of their demented patients. One-sample ttests were conducted to investigate if the standardized mean scores (t-scores) of the ICs were different from normative data. A Bonferroni correction was used to correct for multiple comparisons. Results: 82 ICs cared for people with Alzheimer's dementia and 23 ICs cared for people with vascular dementia. Mean letter fluency score of the ICs of people with Alzheimer's dementia was significantly lower than the normative mean letter fluency score, p = .002. The other tests yielded no significant results. Conclusion: our data shows that ICs of Alzheimer patients have cognitive deficits on the letter fluency test. This test primarily measures executive functioning and it has been found to be sensitive to mild cognitive impairment in recent research. Our data tentatively suggests that ICs who care for Alzheimer patients also show signs of cognitive impairment but that it is too early to tell if this is cause for concern or not

Informal dementia caregiving: Positive aspects and exploring opportunities to improve the caregivers' lives

70% Van de mensen met dementie woont thuis, waar mantelzorgers het grootste deel van de zorg op zich nemen. Mantelzorgen wordt gezien als een zware taak, in de afgelopen jaren is meermaals aangetoond dat mantelzorgers meer psychologische en fysieke problemen ervaren dan niet-mantelzorgers. Echter kunnen mantelzorgers ook positieve gevolgen ervaren van mantelzorgen. Met dit proefschrift beoogden we meer inzicht te krijgen in een van de positieve gevolgen; verhoogde eigenwaarde. Daarnaast wilden we weten of de cognitieve vaardigheden van mantelzorgers beter of slechter zijn dan die van niet-mantelzorgers. Als laatste hebben we de effectiviteit van een interventie onderzocht. Allereerst hebben we gevonden dat een betere relatiekwaliteit met de persoon met dementie en minder depressieve symptomen voorspellend waren voor meer eigenwaarde onder mantelzorgers. Daarnaast vonden wij , tegen onze verwachting in, dat mantelzorgers zelf beter presteren op een taak voor geheugen dan niet-mantelzorgers. Wij vonden geen voorspellers voor prestaties op cognitieve taken. Uit het eerste gedeelte van het proefschrift kunnen we concluderen dat sommige mantelzorgers positieve gevolgen ervaren, zoals verhoogde eigenwaarde en betere geheugenprestaties. Het is belangrijk ook hier aandacht aan te besteden, om een completer beeld van de mantelzorgervaring te krijgen. Voorts vonden wij dat meer cognitieve empathie negatief kwadratisch samenhangt met depressieve symptomen onder mantelzorgers. Meer affectieve empathie aan de andere kant, hing lineair samen met meer angstgevoelens. Hieruit concludeerden wij dat het zinvol zou kunnen zijn om cognitieve empathie te verhogen, ofwel affectieve empathie te verlagen, om depressie en angst te verlagen onder mantelzorgers. Met dit idee is de dementiesimulator Into D’mentia ontwikkeld, waarin mantelzorgers door middel van mixed virtual reality beleven hoe het is om dementie te hebben. Het doel is cognitieve empathie en begrip te verhogen, teneinde negatieve gevolgen zoals zorglast en depressie te verlagen. Terwijl de mantelzorgers de Into D’mentia nuttig vonden, en ook aangaven dat hun begrip voor mensen met dementie verhoogd was, vonden wij geen veranderingen qua ervaren zorglast, depressie, en angst over een periode van 15 maanden. Als laatste hebben we de effectiviteit van 60 andere interventiestudies voor mantelzorgers geëvalueerd in een meta-analyse, waaruit bleek dat deze interventies over het algemeen kleine effecten hebben, op allerlei uitkomstmaten inclusief zorglast, depressie, angst, en kwaliteit van leven. Alhoewel interventies met kleine effecten een startpunt kunnen zijn, denken wij dat mantelzorgers meer nodig hebben om daadwerkelijk geholpen te zijn in hun zorgverlenende rol. Wij denken dat een continue, persoonlijk zorgplan bij zou kunnen dragen aan een beter welzijn voor die mantelzorgers die daar behoefte aan hebben

Testing the effectivity of the mixed virtual reality training Into D'mentia for informal caregivers of people with dementia: Protocol for a longitudinal, quasi-experimental study

Introduction: Informal caregivers for people with dementia (hereafter: caregivers) often feel (over)burdened by the care for a loved one with dementia, and this can have various deleterious effects on both caregivers and patients. Support for caregivers is urgently needed, and for this reason, a dementia simulator (Into D'mentia) was developed in which caregivers experience what it is like to have dementia. The simulator attempts to heighten caregivers' empathy and understanding for the patient and, in turn, diminish their own caregiver burden. The current study evaluates whether the simulator is effective on a number of outcomes. Methods and analyis: A longitudinal, quasi-experimental study is ongoing in the Netherlands. We aim to recruit 142 caregivers in total divided over two groups: 71 caregivers in the intervention group and 71 caregivers in the control group. All participants will complete interviews and questionnaires at four time points: at baseline, 1 week, 2.5 months and 15 months after the training. The primary outcomes include empathy, caregiver burden, caregiver's sense of competence, social reliance, anxiety, depression and caregivers' subjective and objective health. Ethics and dissemination: This study is being carried out in agreement with the Declaration of Helsinki, and the protocol has been approved by the local ethics committees